致所有关注罕见病议题的伙伴们：

您好！

过去的三年，我们共同经历了许多艰难时刻，2022年上海疫情封控时，遗传代谢类罕见病儿童的特医奶粉断供，在各位爱心人士的帮助下，我们在36小时内，将急需的特医奶粉送到家长手中，隔着铁栅栏和口罩的那一声“谢谢”，让我们又一次感受到“守望相助”的真正意义。

过去的一年，我们的“罕见病医疗援助工程”已经累计援助2600余万元，在山东、广州、上海、佛山设立了“罕见病综合服务中心”，为前去就医的病友们提供全面服务，我们鼓励病友们将患病经历用脱口秀讲出来，帮助大家对接更多就业机会，为病友组织提供小额资助。同时，也在行业交流合作、政府研究和公众倡导方面，做出我们患者组织角度的贡献。

去年年底，我们走访了一个SMA家庭，他们的特效药纳入国家医保目录后，家庭今年的自付费用降到了8000元。父亲开心地让我们看孩子现在可以举起一瓶350ml的矿泉水。开心，如此简单，也如此不易。

感谢在这个过程中，支持和陪伴我们的每一位伙伴，是您的持续关注，让我们有能力为罕见病群体提供更多有价值的帮助。我们深知这份支持的可贵，唯有全力以赴。